New Balance 1080v12
 
17 maja 2013 Redakcja Bieganie.pl Lifestyle

Wesprzyj biegacza i Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona


Jako przedstawiciel Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z Białegostoku, zwracam się do Was z prośbą o wsparcie mojej inicjatywy. Inicjatywy związanej z bieganiem.

 

huntington.PL__500x80__2.png  

Na wstępie chciałbym krótko przedstawić czym zajmuje się Stowarzyszenie i jaką chorobą jest Choroba Huntingtona.

Stowarzyszenie jest wsparciem dla osób chorych i ich rodzin. Choroba Huntingtona zwana jest również pląsawicą Huntingtona lub tańcem Świętego Wit. Jest to dziedziczna choroba mózgu, która powoduje obumieranie neuronów w częściach mózgu odpowiedzialnych za kontrolowanie ruchów ciała, emocje, zdolność myślenia oraz postrzeganie świata. Wraz z postępem choroby osoby tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do stopniowej niepełnosprawności i niestety do śmierci.

Nasze Stowarzyszenie zajmuje się osobami dotkniętymi tą chorobą z obszaru całej Polski. Ma siedzibę w Warszawie, ale działa już kilka Regionalnych Grup Wsparcia. Niestety ze względu na rzadkość występowania choroby brak jest takiej inicjatywy dla chorych i ich rodzin w województwie podlaskim. Potrzeba założenia takiej Grupy Wsparcia jest ogromna. Na Podlasiu jest wiele rodzin. Statystycznie choroba występuje u 1 osoby na 10 000 populacji. Jest to choroba genetyczna, a ryzyko zachorowania jest aż 50% dla dzieci osoby chorej.

Choroba dotyczy zarówno kobiet, jak i mężczyzn. Występuje też dziecięca i młodzieńcza postać choroby. Coraz częściej jest prawidłowo diagnozowana przez lekarzy neurologów i genetyków. Wiemy, że w wśród naszej podlaskiej społeczności jest wiele osób chorych i dziedziczących tę chorobę, którzy potrzebują takiego wsparcia. Chcemy podjąć trud zorganizowania takiego miejsca, gdzie ludzie i ich rodziny dotknięte tą rzadką chorobą będą mogły znaleźć pomoc, wsparcie psychologiczne i wzajemnie pomagać sobie integrując się w we własnym środowisku. Chcemy propagować wiedzę na ten temat, aby społeczeństwo wiedziało, że pląsająca osoba, to osoba chora, a nie pijana.

Moja inicjatywa, jak wspomniałem na początku, związana jest z aktywnym spędzaniem czasu, tj. bieganiem. Biegam od niedawna można powiedzieć, że bardzo krótko, ale wciągnąłem się w ten sport i wiem, że będę to robił zanim sił mi starczy.

Choroba Huntingtona niestety jest obecna w moim domu. Moja mama jest na nią chora. Z racji tego, że to choroba dziedziczna ja również jestem nią obciążony. Podjąłem jednak decyzję, że nie będę się badał i sprawdzał czy będę chory. Nic mi to nie da, tym bardziej że na tą chwilę nie ma żadnego lekarstwa, które mogłoby mnie wyleczyć.

Postanowiłem nie poddawać się myślom o czekającej (bądź nie) mnie chorobie. Zacząłem biegać! Mam już za sobą pierwszy półmaraton (białostocki). Myślę ze jak na pierwsze zawody po 46 dniach przygotowań (nigdy wcześniej nie biegałem) wynik 2 godziny i 11 minut jest wynikiem całkiem przyzwoitym. Te zawody nie były moimi ostatnimi. Mam szerokie plany i nadzieje, że jeszcze mi się to wszystko uda zrobić. Wiedząc, że mogę mieć mało czasu na realizacje planów i marzeń muszę szybko działać. Chcę pobiec również maraton. Jeszcze nie w 2013 roku, ale kolejny rok musi dać mi satysfakcję w postaci przebiegniętego królewskiego dystansu.

Moja inicjatywa jest prosta. Biegając i pokazując się na wszelkich zawodach chciałbym występować jako członek Stowarzyszenia. Chciałbym promować idę Stowarzyszenia, chciałbym pokazać, że taka choroba istnieje. Wiem, że nie będę mógł zajmować czołowych lokat lecz sama informacja na koszulce, np. strona www naszego Stowarzyszenia, to już jakiś zalążek do tego by ktoś kto ją zobaczy zainteresował się i zajrzał na naszą witrynę. Taki mam pomysł, taki cel. Ale żeby to zrealizować potrzebuje pomocy.

Zwracam się w związku z tym do Was o wsparcie w postaci sprzętu biegowego dla mnie i dla jeszcze jednej osoby która będzie biegać razem ze mną (ta osoba biega już od 4 lat, ma na swoim koncie kilka maratonów). Chodzi mi o buty + strój. Niestety nie stać mnie na ich zakup. Swoje fundusze będę przeznaczał na udział w startach.

W planach jest stworzenie dodatkowej strony internetowej, która to będzie podłączona pod witrynę stowarzyszenia, a która będzie mówić o naszych startach, wynikach, planach, etc… Strona ta będzie poświęcona również Sponsorom. Chcę by każdy kto ją odwiedzi widział kto wspiera moją inicjatywę. Mam nadzieję, że mój pomysł spodoba się innym biegaczom i będą chcieli dołączyć do mojego „klubu” i będą chcieli występować pod szyldem Huntingtona. Strona będzie promowana w Internecie poprzez Facebooka i inne zaprzyjaźnione strony.

Liczę, że pomożecie mi w realizacji moich planów i marzeń.

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona
(Organizacja Pożytku Publicznego)
ulica Rękodzielnicza 17A
02 – 267 Warszawa
KRS: 0000126958 NIP: 5782766338
tel.: 48 22 846 41 51
tel. Białystok: 48 693 075 188