HCV

[AkitaInu]

W listopadzie 2011 r. wykryto u mnie ponownie HCV (RNA+), czyli mam wirusa C. Wszyscy znajomi i co niektórzy lekarze stwierdzili, że mam zakończyć bieganie. W chwili obecnej jestem na urlopie biegowym oczekując na terapię TELAPREVIREM, mam nadzieję że ją otrzymam koszt ok. 60.000 euro. Bardzo mi brakuje biegania jak myślicie zacząć teraz biegać? Jeśli tak to jak jaki to powinien być wysiłek i jakie dystansy aby nie zaszkodzić mojej wątrobie.

[kesser]

Ale jesteś nosicielem czy jesteś chory bo to istotne w tym temacie?

[Ryszard N.]

No właśnie, zmiany w wątrobę, zapalenie, marskość, itd, czy tylko nosicielstwo. Jaki genotyp, ALAT, ASPAT, PLT,...jakie ostatnie wyniki.
Oczywiście, każdy lekarz powie Ci, że masz nie biegać. Bieganie zwiększa poziom wiremii.
Kuracja jak rozumiem, refundowane. Myślę, że nadal z INTERFERONEM.
Tak na marginesie, kurację różnie znoszą, różne osoby. Znam takiego który w trakcie kuracji ostro trenował.

[AkitaInu]

stwierdzono przewlekłe aktywne zapalenie wątroby - G2 ST 2/3
Genotyp I
Wiremie 2110 klU/ml
Alat 147
Aspat 75
Bilirubina 1.4 mg/dl
Żelazo 240.50 ug/dl

Reszta w normie

[Ryszard N.]

Radzę abyś dał spokój z bieganiem. Gdyby było samo nosicielstwo to tak. Przy zapaleniu narobisz sobie kłopotu a już go masz. Stosuj dietę, tzn. alkohol, odstaw, kawę odstaw, nie jedz tłusto i nie stosuj ostrych przypraw. Rozumiem, że nie palisz. Koniecznie podejmij leczenie. Znam osoby po kuracji które nadal biegają w maratonach.

[AkitaInu]

Bardzo chętnie podejmę leczenie jeśli tylko przyznają mi lek. Na chwilę obecną trójmiejska służba zdrowia odmówiła mi leczenia więc przenoszę się do Bydgoszczy. Dietę trzymam od wielu lat. Zero alkoholu i złego jedzenia za wyjątkiem kawy jedną dziennie rano wypijam.

[AkitaInu]

Wszystkie niedomówienia zostały rozwiane. Bydgoszcz też Telapreviru mi nie da.
Kwalifikacją do leczenia jest marskość wątroby, której jeszcze nie mam. Teraz pozostało mi usiąść w fotelu i poczekać na marskość wątroby. Potem czekanie na wpisanie na listę i czekanie za lekiem. Obym się doczekał. Zero biegania, zero aktywności. ZAŁAMKA. Leku też sobie nie kupię bo 24 tygodniowa terapia kosztuje około 150000 zł. I co ja mam robić?!

[F@E]

Jak bym mógł to ten NFZ bym szybko zaorał, bo filozofia wciskana nam kiedyś na siłę jaki to NFZ będzie zajebisty - nie działa. W Polsce fenomenem jest wprowadzać system który nie działa i wmawiać że działa wyśmienicie. Każde odpalenie telewizora daje mi kolejny argument za tym, iż nie działa, każda opowieść pacjentów i i ich sytuacja, daje następny argument za tym iż nie działa, terminy kosmiczne, co by nie robić i nie czytać nie ma ratunku dla NFZ i dla nas. Jeżeli ktoś mądry i sprytny tego nie weźmie do ręki to będzie katastrofa, obecnie politycy są nieudolni, to ich przerasta a najbardziej niepokojącym jest to iż nie zdają sobie z tego sprawy...bo są odlepieni...

pozdrawiam

[Stary Koń]

Można narzekać "ad mortem defacatam". To nie jest problem NFZ czy Kasy Chorych czy innej facjaty a problem krótkiej kołdry. Z tej samej puli pieniędzy trzeba przecież finansować tomografie komputerowe rozbitych po pijaku łbów itp. I żadem rząd nic z tym nie zrobi bo od razu straci poparcie i głos- pijaka i jego żony. A pijaków żonatych i nie jest więcej niż ludzi z HCV.
A w kwestii kolegi?
Poza JW NFZ są jeszcze przecież tzw. "programy lekowe". Myślę, że wiesz o co chodzi- jeśli spełnisz kryteria medyczne (typ wirusa, stan wątroby, dotychczasowe leczenie i odpowiedź na leki...) możesz zostać włączony do terapii lekiem przekazanym wprost przez producenta w zamian, jak przypuszczam, za dostęp do informacji o efektach leczenia. Nikt od ciebie nie będzie brał za to kasy, bo lekarz i tak otrzymuje wynagrodzenie od firmy, którą interesują rzetelne wyniki a co za tym idzie zgodny z oczekiwaniami dobór chorych. Chyba, że trafisz.... Być może problem już poprzerabiałeś. Jeśli tak, to wiesz, że być może jest to kwestia dotarcia do odpowiedniego lekarza- przeprowadzającego takie badania kliniczne. Rejonizacja, jak wiesz, nie obowiązuje. Musisz walczyć, szukać bo wyjścia nie masz. A kawa, podobno, powstrzymuje włóknienie.

[AkitaInu]

Poza JW NFZ są jeszcze przecież tzw. "programy lekowe".

Z tego co wiem programy lekowe zakończyły się. A kwalifikacją również było MARSKOŚĆ. Poza tym podczas programów lekowych część pacjentów otrzymuje lek a inna część placebo.

[F@E]

Trza kałacha i walić do tych odklejonych łbów...


pozdro

[Ryszard N.]

Mam pytanie, czy miałeś już terapie na dwóch lekach ?

[AkitaInu]

Mam pytanie, czy miałeś już terapie na dwóch lekach ?

Tak przeszedłem leczenie interferonem z rybawiryną.

[Ryszard N.]

Skontaktuj się ze mną, na prv wysłałem mój numer,..

[Ryszard N.]

No i stało się,...
12.06 rozpoczynam terapię Interferonem, Rybaviryną i Telaprevirem.
Co to oznacza dla mnie, przede wszystkim, szansę na pozbycie się wirusa oraz,...
- cały zestaw skutków ubocznych, gdzie objawy grypo podobne, wymioty i nudności są tymi których się mniej obawiam. Nie obawiam się też wypadania włosów,...i tak zbyt dużo ich nie mam. Czego się obawiam ? Dokuczliwych zmian skórnych, anemii, kłopotów z tarczycą i ze wzrokiem,
- koniec z bieganiem na dłuższy czas. Minimum na trzy miesiące, maksimum na sześć. Wszystkie plany startowe, wyjazd w Alpy Włoskie, maraton w Warszawie, trafił szlak.
Co drugi rok mam przerwę. Najpierw w 2010, zerwane więzadło i przerwa siedem miesięcy, obecnie tak naprawdę, chemia.
Leczenie jest częścią międzynarodowego programu ( testu, doświadczenia ? ) leczenia wirusa C wątroby. Osoby które nie mają, na szczęście tego problemu powinny uważać. Bardzo modne stały się obecnie tatuaże. Wiele kobiet korzysta z porad kosmetycznych, chodzi do fryzjera. To, oprócz służby zdrowia, te miejsca gdzie potencjalnie można się zarazić. Jak prawdopodobnie, podczas zabiegów akupunktury.
Paradoksalnie, gdyby nie bieganie i szczęśliwy traf, że pewnego dnia w Medicoverze za internistę robił hepatolog, pewnie bym nie wiedział. Trenując w lesie skaleczyłem się lekko w nogę. Zwykłe zadrapanie, które jednak nie chciało się zagoić. Będąc w innej sprawie, jak to zwykle zboczeńcy, zaczęliśmy rozmowę o bieganiu. Ja biegam, on też. Jako, że było lato, miałem na sobie krótkie spodenki i pokazałem mu ową rankę. Powiedział abym zrobił sobie badanie krwi na obecność wirusa C. Prywatnie to 30 pln. Polecam sobie zrobić. Nosicieli jest wielu, rozpoznanych znacznie mniej. Wirus działa podstępnie, zwłókniając strukturę wątroby. Zwykle nie ma objawów a jeżeli są, nikt ich nie kojarzy z wirusem. No bo kto skojarzy osłabienie z wirusem ? Doświadczone lekarz woże zauważyć z badania krwi, szczególnie prób wątrobowych i PLT. Gdy jednak pojawiają się objawy to jest już zwykle za póžno. Marskość i w konsekwencji choroba nowotworowa.