Jaskra barwnikowa

[fcb]

Witam,
ja również zmagam się z problemem jaskry barwnikowej.
Problem wykryto u mnie 2,5 roku temu- od tego czasu kontrolnie co pół roku wykonuje komplet badań (m.in. HRT, GDx, Pola Widzenia). Od 8 miesiecy jestem na kroplach Xalatan- ciśnienie się unormowało i jest w granicach 13-15 (wcześniej 22-24).
W lipcu mam mieć zabieg laserowy MLT. Czy ktoś próbował tego zabiegu?

P.S Skoro jest nas wiecej to może znajdziemy jakieś miejsce gdzie bedziemy mogli swobodniej wymieniac mi sie doświadczeniami i uwagami. Przede wszystkim ciekaw jestem opini o Waszych lekarzach bo niestety z wlasnego doswidczenia wiem że lekarza mocno się róźnią w prowadzeniu leczenia...

Pozdrawiam

[kermit01]

W twoim przypadku laser ma szanse powodzenie bo ciśnienie masz w sumie niskie. Laser obniża o ok 7-8 jednostek wiec powinno być ok. Możemy cos podziałać może jakas oddzielna grupa na fb?

[fcb]

@kermit01
Podeslij mi swojego maila na priv jak mozesz. Ja jeszcze nie moge wysylac wiadomosci prywatnych (nowy user).

Ja tez od dluzszego czasu chcialem zrobic test polegajacy na sprawdzeniu jak wysilek fizyczny wplywa na cisnienie w oku. Wg moich doswiadczen ten wplyw jest bardzo duzy... Moja "przygoda" z jaskrą zaczela sie od tego że wlasnie po intensywnym wysilku mialem zamglenia widzenia oraz tęczowe koła wokoł zrodel swiatla. To mnie skłonilo do wizyty u okulisty ktory potwierdził ZRB.

[kermit01]

Drugi lekarz i którego byłem nie widział zastrzeżeń co do biegania. Moj test rownież wykazał, ze nie ma zależności. Oczywiście, każdy może mieć inaczej ale lekarze raczej mówią trochę na wyrost ze nie można.

[kermit01]

Wysłałem @ przez priv ale nie wiem czy dotarł?

[fcb]

Wysłałem @ przez priv ale nie wiem czy dotarł?

Tak, dotarł. Jeżeli ktoś ma ochotę dołączyć się do dyskusji to zapraszam.

[WhitePony]

Dołączam się!

Od dwóch lat mam zdiagnozowany ZRB. Od kilku dni zaczęłam brać krople. Jestem po irydotomii która odwróciła blok źreniczy ale niestety ciśnienie zaczęło rosnąć więc od kilku dni biorę Xaloptic free (polecam bo są bez konserwantów a też jestem młodą kobieta - 29 lat - więc szkoda oczu ). Szkoda że tak mało nas w sieci... schorzenie raczej rzadkie a w "kupie" zawsze raźniej. Jestem za strona bądź grupa na fb. Dobrze powymieniać się wiedzą w temacie. Tak jak piszecie ilu lekarzy tyle opinii. U mnie niestety duuuzo barwnika... bieganie odradzają. Bo im go więcej się wysypie tym gorzej kontrolować ciśnienie.

[kermit01]

A jakie masz ciśnienie? Mi irydotomia obniżyła o ok 15 jednostek wiec całkiem niezle. Moj lekarz mówi tez, ze uwalnianie barwnika ustępuje po 40-stce wiec musimy jakos dotrzymać
A to wcześniej nie brałaś kropli jak miałaś zdiagnowany zrb??

[Vulpes]

Witam!
Odkopuję temat. Mam 23 lata i zdiagnozowano u mnie jaskrę barwnikową. Początkowo miałam diagnozę jaskra pierwotna otwartego kąta przesączania, ale moja lekarka powtórzyła mi gonioskopię i stwierdziła, że mam złogi barwnika w kącie przesączania i pofałdowaną tęczówkę (czego poprzedni lekarz nie zauważył). Pozatym mam różnobarwność tęczówki (heterochromia). Nie wiadomo czy to ma związek z jaskrą. Lekarka powiedziała, że wysiłek wysiczny nie zaszkodzi, a nawet jest wskazany. Ale w moim przypadku bieganie, czy podnoszenie ciężkich rzeczy powoduje ból i przekrwienie oczu. Dlatego ja szczerze mówiąc wolę unikać dużego wysiłku, pomimo tego co mówiła okulistka. Żadnej siłowni, co najwyżej lekki trucht, spokojna jazda na rowerze, rolki. A szkoda bo moim marzeniem jest nurkowanie z butlą, ale niestety mam cykora :/ Moje ciśnienie jest podwyższone i charakteryzuje się dużymi wahaniami (18-26). Mam lekooporność i alergię na krople. Po żadnych kroplach nie miałam obniżenia ciśnienia, a prostaglandyn nie mogę stosować bo zwiększają ilość barwnika. Dlatego dostałam skierowanie na laser SLT. Podobno jest bardzo skuteczny w leczeniu jaskry barwnikowej, do tego nieinwazyjny. Niestety nie refundowany, ale cena znośna (po 300 zł za jedno oko). Dla mnie to jedyne co mi pozostało oprócz operacji. Podobno powtarzać go trzeba co 5 lat, w niektórych przypadkach częściej, ale starcza na dłuuugo i nie trzeba brać kropli. Może jak go zrobię będę mogła się zdecydować na większy wysiłek fizyczny w sobotę zrobię ten zabieg, jeśli chcecie to dam znać jakie są efekty i czy ciśnienie się obniżyło.
Pozdrawiam!

[Piotr st]

Pytanie w temacie pokrewnym (który zresztą poruszacie w wątku) - chodzi mi o zespół rozproszenia barwnika - polecacie jakiś lekarzy w Warszawie?

Problem wykryty przypadkiem w trakcie badań okresowych 2 lata temu (lekarka sprawdziła dokładniej oczy bo jest jaskra w rodzinie)
Ale do tej pory nic nie wiedziałem o negatywnym połączeniu z bieganiem. Dopiero tydzień temu inna lekarka powiedziała mi, że nie powinienem biegać bo wstrząsy wzmagają gubienie/rozproszenie barwnika. Oczywiście wolałbym móc jeszcze pobiegać przez jakiś czas więc bardzo byłbym zainteresowany fachową poradą w celu uruchomienia jakiegoś leczenia/wspomagania . Co do Pani doktor, u której byłem to mam pewne wątpliwości - pytałem ją o jakieś krople, które by ograniczały problem to powiedziała, że takich cudów to nie ma, a w wątku piszecie, że coś tam już lata temu wymyslono/ pytałem ją czy jest jakaś stopniowalna ocena problemu - powiedziała, że nie ma a tu też dajecie przywołanie do 4 stopniowej skali. Reasumując pojawiły się wątpliwości i wolałbym spróbować skonsultować to z innym lekarzem.

Tak na marginesie - ciśnienie mam chyba ok (od 15 do 18), rogówka gruba i generalnie brak problemów na co dzień związanych z wykrytym schorzeniem (żadnych zaburzeń widzenia itp)

z góry dzieki za wszelkie podpowiedzi

[kermit01]

No Ty akurat masz ciekawy przypadek bo nie masz podwyższonego ciśnienia wewnątrzgalkowego, dlatego nie dostałeś kropli, które wlasnie obniżają ciśnienie. Ja chodzę do Enel med do Doktora wielogorskiego i jestem zadowolony. Jest chyba tez w innych miejscach poza Enel.Zapisz sie i skonsultuj bo na forum to Ci nikt raczej nie odpowie. Ten sam doktor rownież nie słyszał o skali stopniowania rozproszenia barwnika

[Piotr st]

dzięki za polecenie doktora,
w kontekście kropli to chodziło mi o krople, o których ktoś wspomniał wcześniej a które zwężają źrenice czy coś w tym stylu, powodując, że barwnik się skupia i nie rozprasza tak intensywnie w wyniku wstrząsów.Swap coś pisał o 4 stopniowej skali, może coś źle zrozumiałem

[Piotr st]

kermit01 - jeszcze jedno pytanie, jeśli mogę - chodzisz do doktora wielogórskiego bo masz problem jak w wątku (jaskra/zrb) i biegasz?
innymi słowy czy jest nadzieja ?

[kermit01]

Tak. Ja biegam i mogę biegać - mam rozproszony barwnik i ciśnienie bez kropli ok 40.. Doktor zalecił mi test - pobiegać i od razu na test ciśnienia. Wyszło ok. Inni doktorzy tez w sumie mi nie odradzali ale akurat ten zalecił sprawdzić w praktyce co mnie do niego przekonało.
Substancja o której piszesz to pilokarpina - owszem zwęża ale niesie rownież skutki uboczne wiec nie zawsze jest zalecana.

[Piotr st]

a wielogórski nie odnosił się do tych wstrząsów (od biegania), które jakoby miałyby intensyfikować gubienie barwnika?